A Esclerose Múltipla (EM) não tem apenas um rosto – e nem preferência por rugas. Ela se manifesta, geralmente, em jovens entre 20 e 40 anos. E, embora ocorra de 2 a 3 vezes mais em mulheres, pode acometer qualquer pessoa, em qualquer idade.
Hoje, 2,8 milhões de pessoas em todo o mundo têm EM.
No Brasil, cerca de 40 mil pessoas vivem com a doença, que é crônica e incurável, mas não é fatal. E se o público-alvo e os sintomas são múltiplos, o mesmo acontece com as possibilidades de tratamento.
Por isso, é importante entender melhor os detalhes da doença, ficar atento aos sinais e procurar atendimento, que pode ser de um neurologista, em caso de desconfiança. E, se você conhece alguém que tenha a doença, oferecer apoio nunca é demais.
O que significa
Esclerose Múltipla
A Esclerose Múltipla (EM) é considerada uma doença autoimune. Ou seja, é um mal funcionamento do sistema imunológico que, em vez de defender o organismo, começa a entender que proteínas de células do corpo são invasoras e a enviar células de defesa para isolá-las e atacá-las.
No caso da EM, quem sofre o ataque é o revestimento dos neurônios, chamada de mielina. Ela funciona como uma capa de fio elétrico, que é um condutor, mas também ajuda a manter a estrutura do neurônio.
Quando o fio desencapa (ou seja, quando a mielina é perdida), as funções do neurônio são prejudicadas, e o fluxo dos impulsos elétricos ao longo das fibras dos nervos sofre interrupções.
Como esses danos acontecem em locais diferentes e em momentos diferentes, os sintomas e a intensidade deles variam muito para cada pessoa.
Quais as causas da Esclerose Múltipla?
Embora não se saiba exatamente a causa da doença, há alguns fatores ambientais e genéticos que podem estar associados ao risco de desenvolver a doença.
Ambientais
• Infecção por alguns agentes virais e bacterianos, como o herpesvírus tipo 6, vírus Epstein-Barr, retrovírus endógeno humano
• Imaturidade do sistema imunológico, que pode ser causada por pouca exposição a bactérias e parasitas durante a infância
• Baixos níveis de vitamina D, devido a pouca exposição solar
• Obesidade e tabagismo
Genéticos
Até hoje, sabe-se que existem mais de 100 genes que podem aumentar o risco para Esclerose Múltipla, e cada um pode aumentar as chances em até 6%.
Tipos de EM
Remitente recorrente
É o tipo mais comum, caracterizado por surtos que podem passar depois de alguns dias ou semanas, promovendo recuperação quase que completa ou com algumas sequelas.
Primária progressiva
É caracterizada por sintomas leves, mas que vão piorando com o passar do tempo.
As limitações físicas podem se estender por meses e anos. Afeta uma porcentagem pequena da população.
Secundária progressiva
No início, os sintomas são parecidos com os da recorrente remitente; depois, há desenvolvimento de incapacidade progressiva e aumento de surtos, que pioram o quadro.
Síndrome clínica isolada
A pessoa pode ter o primeiro surto e nunca mais apresentar nenhum outro sintoma.
Combata o preconceito, conheça os sintomas
Pessoas com esclerose múltipla podem apresentar diferentes sintomas, alguns até imperceptíveis para quem vê de fora.
Por isso, é importante conhecê-los e ser um foco de apoio e de informação para quem precisa.
“Olha lá que folgada.
Nessa idade e sentada
no assento preferencial.
Não tem nem vergonha.”
A EM costuma causar uma série de problemas de equilíbrio e coordenação, e isso exige cuidados no dia a dia. Entre eles:
• Perda de equilíbrio
• Tremores
• Instabilidade ao caminhar
• Vertigens e náuseas
• Falta de coordenação.
• Fraqueza geral
• Espasticidade nos membros inferiores (rigidez dos músculos, sensação de formigamento e dores, entre outros)
“Ah, para de preguiça, vai.
Não aguenta uma baladinha e só vai quando tem lugar pra sentar?”
Muito confundida com preguiça, a fadiga é um sintoma muito comum em pessoas com Esclerose Múltipla.
Envolve uma sensação momentânea de desgaste, que chega a ser incapacitante (inclusive, de forma desproporcional à atividade realizada).
“Ele vai acabar numa cadeira de rodas, hein!?”
Embora possa causar problemas de mobilidade, nem todos os casos envolvem limitações (muito menos limitações definitivas).
“Você sabe que ela não vai viver muito, né?”
A doença é crônica e ainda não tem cura, mas não é fatal
Porém, hoje em dia, a tecnologia e o avanço dos tratamentos já permitem que os pacientes diagnosticados com EM tenham qualidade de vida e conforto, com limitações mínimas.
Outros Sintomas
Na Fala
Fala mais lenta, dificuldade para se expressar e voz trêmula, além de dificuldade para engolir alimentos líquidos, pastosos ou sólidos.
Na Visão
Visão embaçada e diplopia
(visão dupla).
Na Cognição
Comprometimento da memória
e lentidão ao executar tarefas.
Nas Emoções
Depressão, ansiedade, irritação, alterações de humor e transtorno bipolar.
Diagnóstico
Até o momento, não existe um exame único capaz de diagnosticar a Esclerose Múltipla, nem que possa identificar a doença no estágio inicial.
Como se trata de uma doença com sintomas que podem se confundir com outros quadros clínicos, o diagnóstico é feito por exclusão e inclui análise de sinais e sintomas, exames laboratoriais e de imagem.
Como tratar a EM?
Cada paciente com EM tem uma necessidade diferente, e é o médico que indica o tratamento adequado para cada caso e cada momento da doença. O diagnóstico precoce e o manejo adequado do caso definem quando e quais medicamentos podem ser utilizados, entre eles, Interferons e Azatioprina, por exemplo.
Recomendações
Embora ainda não exista cura contra a Esclerose Múltipla, existem tratamentos. Além disso, hábitos como boa alimentação e prática de atividade física podem ajudar a manter a qualidade de vida do paciente por maior período de tempo.
E, mais importante: contar com equipes multidisciplinares durante o tratamento incluindo profissionais de neurologia, neuropsicologia, psiquiatria, psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e fisioterapia, entre outros
Rede de Apoio
O baque e o sentimento de incerteza após o diagnóstico de Esclerose Múltipla é praticamente uma unanimidade. E esse choque se reflete para todos que convivem com a doença. Por isso, além dos tratamentos indicados pela equipe médica, o apoio de familiares e entes queridos é fundamental.
Como ajudar um familiar com EM?
• Informe-se sobre a doença em fontes confiáveis
• Seja compreensivo, paciente e sensível
• Demonstre respeito pela situação
• Dê apoio e use palavras positivas
• Estimule todos os tratamentos
• Evite críticas e cobranças
Cuidados com os cuidadores
O tratamento de pacientes com esclerose múltipla exige a atuação de equipe médica em diversas frentes.
Mas os cuidados não param por aí, já que muitas pessoas que têm EM precisam de apoio no dia a dia, desde transporte até o médico até o preparo de refeições.
Geralmente familiares, esses cuidadores nem sempre assumem o papel por vontade própria e, como essa rotina exige muito, é importante ter cuidado com quem cuida:
• Estabelecer limites de tarefas
• Buscar delegar e dividir responsabilidades
• Garantir folgas periódicas para descanso e lazer
• Procurar alguém com quem compartilhar os sentimentos, angústias e conquistas
Agora, que você já sabe mais da Esclerose Múltipla e conseguiu derrubar alguns tabus, que tal compartilhar esse conteúdo e contribuir com uma sociedade mais inclusiva para quem tem a doença?
Responsável Técnico:
Dr. Sérgio Hércules – CRM 61.605
