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A Esclerose Múltipla (EM) não tem apenas um rosto – e nem preferência por rugas. Ela se manifesta, geralmente, em jovens entre 20 e 40 anos. E, embora ocorra de 2 a 3 vezes mais em mulheres, pode acometer qualquer pessoa, em qualquer idade.
Hoje, 2,8 milhões de pessoas em todo o mundo têm EM.
No Brasil, cerca de 40 mil pessoas vivem com a doença, que é crônica e incurável, mas não é fatal. E se o público-alvo e os sintomas são múltiplos, o mesmo acontece com as possibilidades de tratamento.
Por isso, é importante entender melhor os detalhes da doença, ficar atento aos sinais e procurar atendimento, que pode ser de um neurologista, em caso de desconfiança. E, se você conhece alguém que tenha a doença, oferecer apoio nunca é demais.
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O que significa
Esclerose Múltipla
A Esclerose Múltipla (EM) é considerada uma doença autoimune. Ou seja, é um mal funcionamento do sistema imunológico que, em vez de defender o organismo, começa a entender que proteínas de células do corpo são invasoras e a enviar células de defesa para isolá-las e atacá-las.
No caso da EM, quem sofre o ataque é o revestimento dos neurônios, chamada de mielina. Ela funciona como uma capa de fio elétrico, que é um condutor, mas também ajuda a manter a estrutura do neurônio.
Quando o fio desencapa (ou seja, quando a mielina é perdida), as funções do neurônio são prejudicadas, e o fluxo dos impulsos elétricos ao longo das fibras dos nervos sofre interrupções.
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Como esses danos acontecem em locais diferentes e em momentos diferentes, os sintomas e a intensidade deles variam muito para cada pessoa.
Quais as causas da Esclerose Múltipla?
Embora não se saiba exatamente a causa da doença, há alguns fatores ambientais e genéticos que podem estar associados ao risco de desenvolver a doença.
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Ambientais
• Infecção por alguns agentes virais e bacterianos, como o herpesvírus tipo 6, vírus Epstein-Barr, retrovírus endógeno humano
• Imaturidade do sistema imunológico, que pode ser causada por pouca exposição a bactérias e parasitas durante a infância
• Baixos níveis de vitamina D, devido a pouca exposição solar
• Obesidade e tabagismo
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Genéticos
Até hoje, sabe-se que existem mais de 100 genes que podem aumentar o risco para Esclerose Múltipla, e cada um pode aumentar as chances em até 6%.
Tipos de EM
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Remitente recorrente
É o tipo mais comum, caracterizado por surtos que podem passar depois de alguns dias ou semanas, promovendo recuperação quase que completa ou com algumas sequelas.
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Primária progressiva
É caracterizada por sintomas leves, mas que vão piorando com o passar do tempo.
As limitações físicas podem se estender por meses e anos. Afeta uma porcentagem pequena da população.
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Secundária progressiva
No início, os sintomas são parecidos com os da recorrente remitente; depois, há desenvolvimento de incapacidade progressiva e aumento de surtos, que pioram o quadro.
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Síndrome clínica isolada
A pessoa pode ter o primeiro surto e nunca mais apresentar nenhum outro sintoma.
Combata o preconceito, conheça os sintomas
Pessoas com esclerose múltipla podem apresentar diferentes sintomas, alguns até imperceptíveis para quem vê de fora.
Por isso, é importante conhecê-los e ser um foco de apoio e de informação para quem precisa.
“Olha lá que folgada.
Nessa idade e sentada
no assento preferencial.
Não tem nem vergonha.”
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A EM costuma causar uma série de problemas de equilíbrio e coordenação, e isso exige cuidados no dia a dia. Entre eles:
• Perda de equilíbrio
• Tremores
• Instabilidade ao caminhar
• Vertigens e náuseas
• Falta de coordenação.
• Fraqueza geral
• Espasticidade nos membros inferiores (rigidez dos músculos, sensação de formigamento e dores, entre outros)
“Ah, para de preguiça, vai.
Não aguenta uma baladinha e só vai quando tem lugar pra sentar?”
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Muito confundida com preguiça, a fadiga é um sintoma muito comum em pessoas com Esclerose Múltipla.
Envolve uma sensação momentânea de desgaste, que chega a ser incapacitante (inclusive, de forma desproporcional à atividade realizada).
“Ele vai acabar numa cadeira de rodas, hein!?”
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Embora possa causar problemas de mobilidade, nem todos os casos envolvem limitações (muito menos limitações definitivas).
“Você sabe que ela não vai viver muito, né?”
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A doença é crônica e ainda não tem cura, mas não é fatal
Porém, hoje em dia, a tecnologia e o avanço dos tratamentos já permitem que os pacientes diagnosticados com EM tenham qualidade de vida e conforto, com limitações mínimas.
Outros Sintomas
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Na Fala
Fala mais lenta, dificuldade para se expressar e voz trêmula, além de dificuldade para engolir alimentos líquidos, pastosos ou sólidos.
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Na Visão
Visão embaçada e diplopia
(visão dupla).
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Na Cognição
Comprometimento da memória
e lentidão ao executar tarefas.
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Nas Emoções
Depressão, ansiedade, irritação, alterações de humor e transtorno bipolar.
Diagnóstico
Até o momento, não existe um exame único capaz de diagnosticar a Esclerose Múltipla, nem que possa identificar a doença no estágio inicial.
Como se trata de uma doença com sintomas que podem se confundir com outros quadros clínicos, o diagnóstico é feito por exclusão e inclui análise de sinais e sintomas, exames laboratoriais e de imagem.
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Como tratar a EM?
Cada paciente com EM tem uma necessidade diferente, e é o médico que indica o tratamento adequado para cada caso e cada momento da doença. O diagnóstico precoce e o manejo adequado do caso definem quando e quais medicamentos podem ser utilizados, entre eles, Interferons e Azatioprina, por exemplo.
Recomendações
Embora ainda não exista cura contra a Esclerose Múltipla, existem tratamentos. Além disso, hábitos como boa alimentação e prática de atividade física podem ajudar a manter a qualidade de vida do paciente por maior período de tempo.
E, mais importante: contar com equipes multidisciplinares durante o tratamento incluindo profissionais de neurologia, neuropsicologia, psiquiatria, psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e fisioterapia, entre outros
Rede de Apoio
O baque e o sentimento de incerteza após o diagnóstico de Esclerose Múltipla é praticamente uma unanimidade. E esse choque se reflete para todos que convivem com a doença. Por isso, além dos tratamentos indicados pela equipe médica, o apoio de familiares e entes queridos é fundamental.
Como ajudar um familiar com EM?
• Informe-se sobre a doença em fontes confiáveis
• Seja compreensivo, paciente e sensível
• Demonstre respeito pela situação
• Dê apoio e use palavras positivas
• Estimule todos os tratamentos
• Evite críticas e cobranças
Cuidados com os cuidadores
O tratamento de pacientes com esclerose múltipla exige a atuação de equipe médica em diversas frentes.
Mas os cuidados não param por aí, já que muitas pessoas que têm EM precisam de apoio no dia a dia, desde transporte até o médico até o preparo de refeições.
Geralmente familiares, esses cuidadores nem sempre assumem o papel por vontade própria e, como essa rotina exige muito, é importante ter cuidado com quem cuida:
• Estabelecer limites de tarefas
• Buscar delegar e dividir responsabilidades
• Garantir folgas periódicas para descanso e lazer
• Procurar alguém com quem compartilhar os sentimentos, angústias e conquistas
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